« 初めてのおやつ | トップページ | かぐや »

2007年9月12日 (水)

大切なバトン

現在ブログを通して知り合いになったお友達が数人おります。

その中で初めにわたしのブログにコメントを残してくださったのがKyochanさんです。

そのKyochanさんkyo's dearlyからこんなバトンがありましたので協力させていただきます。

----------------------------- 

ムコ多糖症

 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 
http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

|

« 初めてのおやつ | トップページ | かぐや »

日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

hanaさん
ありがとうございます。
こうして少しずつでも広がって行けば
認知されるのでしょうかね。
私が貰って来たブログで近く許可されるかも?
みたいな事言ってましたけど。
子供達を救ってあげてほしいですね?
今国はそんなどころじゃない?
困りますねえ!
しっかりして欲しいです。

投稿: kyochan | 2007年9月12日 (水) 18:47

こんばんは、hanaさん。

ムコ多糖症という難解な病気があることを、このhanaさんのブログで初めて知りました。

私も、このバトンに参加したいと思います。

全国の患者さんや患者さんを子に持つご家族たちの励みの一筋となれば幸いです。

投稿: akira918 | 2007年9月13日 (木) 03:02

kyochanさん
こんばんは

ムコ多糖症という病気があること
初めて知りました。

幸せなことに
家族にも
大した病の者がおらず、
いろいろな病気に関しての知識は
まったくない様なわたしです。
(幸せだと、改めて思います。)

ただ、この夏の24時間テレビで
病と向き合っている幼い子供たちの映像を見る機会がありました。

ささやかな協力ですが、
よろこんでさせていただきました。

投稿: hana | 2007年9月14日 (金) 19:09

Akira918さん
こんばんは

どうもありがとう。
わたしも、Akira918さんと
同じ思いでバトンを受け取りました。

投稿: hana | 2007年9月14日 (金) 19:11

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/202295/16425355

この記事へのトラックバック一覧です: 大切なバトン:

« 初めてのおやつ | トップページ | かぐや »